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Innsbruck |
19.02.2008 |
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Unterstützung erst nach Behördenmarathon
Einen Behördenmarathon hat ein Innsbrucker Elternpaar für seine kleine Tochter absolvieren müssen. Das Baby leidet am seltenen Prader-Willi-Syndrom. Es kann kaum Muskeln entwickeln und braucht rund um die Uhr Pflege.
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Maria ist neun Monate alt. Für die Eltern war es ein Schock, als sie erfuhren, dass ihr Kind am sogenannten Prader-Willi-Syndrom leidet. Dabei handelt es sich um eine ganz seltene Erkrankung, bei der das Kind kaum Muskeln entwickelt und später unter massivem Übergewicht zu leiden hat.
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BVA lehnte teure Therapie ab
Helfen kann nur eine möglichst frühe Therapie mit Wachstumshormonen und eine gezielte Frühförderung. Damit begann aber für die Eltern ein wahrer Hürdenlauf durch die Behörden. Bei der BVA wurde zuerst die wichtige, aber sehr teure Hormontherapie abgelehnt. Beim Land gab es trotz der vorgelegten schweren Diagnose des Kindes nur Pflegestufe eins. Das sei eben Standardverfahren, hieß es.
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Nach neun Monaten geschafft
Für Elisabeth Steichen, die behandelnde Ärztin an der Innsbrucker Kinderklinik, ist das unverständlich: "Die Eltern haben einen regelrechten Marathon hinter sich um das Wohl des Kindes durchzusetzen."
Nach fast neun Monaten haben es die Eltern geschafft. Die teure Hormontherapie wird bezahlt, nach einer Klage gibt es nun Pflegestufe zwei und auch die Frühförderung für Maria ist bewilligt. Ein Kampf, bei dem vielen Eltern vorher ganz einfach die Luft ausgeht, sagt die Innsbrucker Kinderärztin.
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Mehr dazu sehen Sie in unserer Fernsehsendung Tirol heute um 19.00 Uhr in ORF2.
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